Ég var að hlusta á Gunnar Smára í Ísland i býtið í morgun, yfirleitt finnst mér mjög gaman að hlusta á hann, hann kemur að hlutunum með öðrum hætti en flestir aðrir í fjölmiðlum, og hefur reyndar nokkrum sinnum verið dæmdur í dómssal fyrir það, en það er ekki það sem ég er að pæla í, heldur það sem hann var að tala um Íslenska Erfðagreiningu, það er nokkuð ljóst að hann er á móti því sem IE er að gera, hann talar um að þeir séu jú að reyna að finna, og finna genin sem orsaka hina ýmsu sjúkdóma og mannana mein, en honum finnst þetta tómt píp vegna þess að það sé svo langt í að nokkur lækning eða lyf finnist við þeim sjúkdómum sem IE hafa fundið genin við,, ok,, þetta er að sjálfsögðu ein skoðun á málinu, en þetta lýsir nokkuð vel þeim einstaklingum í þjóðfélaginu hér sem eru á móti þessu genabrölti.
Ástæður þess að fólk er á móti því að IE hafi fengið einkarétt á gagnagrunninum eru margar, hér eru nokkrar:

–
Að það sé verið að setja persónulegar upplýsingar (sjúkrasskýrslur) í tölvutækt form, dulkóðað reyndar, en með nægu fjármagni og þekkingu sé hægt að ná í þessar upplýsingar í gagnagrunnninn.

–
Ef erlent ríki ræðst inn í Ísland, þá geti það tekið allar þessar upplýsingar og notað þær í tilgangi sem er enn óljós,, þ.e. vafasömum tilgangi sbr. Hitler í Þýskalandi þegar hann var að eyða gyðingunum.

–
Að t.d. tryggingafélög eða atvinnurekendur geti með einhverjum hætti fengið upplýsingar um umsækjendur trygginga eða starfs gegnum þennan gagnagrunn, og þá í þeim tilgangi að fræðast um umsækjandann.

–
Að sjúkrasaga hvers og eins einstaklings eigi að vera einkamál viðkomandi aðila.

–
Að Íslensk Erfðagreining hagnist á sjúkraskrám íslendinga, meðan einstaklingarnir fái ekki krónu í sinn hlut.

ok,, þetta eru nokkrar af þeim ástæðum sem valda því að fólk er á móti IE og gagnagrunninum, en skoðum málið aðeins frá annari hlið,, þ.e. minni hlið, og ég tek það fram nú, þó það ætti að vera orðið ljóst, að ég er fylgjandi IE og gagnagrunninum.

Ef fólk er hrætt um að óprúttnir aðilar geti komist í gagnagrunninn, krakkað hann og nálgast einhverjar upplýsingar um einstaklinga, hvað þarf til?.. það þarf að byrja á því að ná í gagnagrunninn, og hann er ekkert einn fæll sem þú downloadar einhversstaðar, heldur er gagnagrunnur af þessu tagi mjög stór, og víðfeðmur, þeir sem þekkja t.d. SQL frá microsoft vita hvað ég er að tala um, ok,, segjum að einhver nái grunninum í heild sinni,, hvað þá?,, hann þarf að krakka grunninn,, og hvernig menn geta það? kannski einhverjir tölvufræðingar og hugsanlega einhverjir hakkarar, því það er ljóst að það er hægt að krakka allt,, já það er hægt.. hvað þá?..´jú, viðkomandi hefur náð í sjúkrasögu einhvers og jafnvel allrar fjölskyldu hans,, en hvað skyldi þetta hafa kostað hann?.. örugglega milljónir, jafnvel hundruðir milljóna, því hann þarf að múta einhverjum til að ná í gagnagrunninn, og borga einhverjum hakkara stórfé til að hakka grunninn.
Og til hvers?,, til að ná í sjúkrasögu einstaklings á Íslandi..
Ef sjúkrasaga einvers er svona mikilvæg fyrir eitthvað fyrirtæki þá veit ég um mun fljótlegri, ódýrari og einfaldari leið til að ná í sjúkraskýrslur,, hér er ein:
Náðu sambandi við t.d. sjúkraliða (á skítalaunum) á Ríkispítalanum, bjóddu honum/henni 100.000 kall fyrir að kópera sjúkraskýrslu viðkomandi aðila og koma með hana til þín,, þetta tekur 1~2 daga. Kári Stefáns sagði ekkert um þetta í langann tíma því hann vildi ekki styggja læknastéttina, en þetta er staðreynd, þessar skýrlsur liggja á glámbekk, ég skal segja ykkur hvernig ég veit það..:
Aðili sem ég þekki er sjúkraliði, vann á Borgarspítalanum, einu sinni var ég að tala við hann í síma um kvöld, hann var á kvöldvakt, við vorum að spjalla um daginn og veginn þegar hann allt í einu spyr “hvað er kennitalan þín?” ég sagði honum kennitöluna og eftir nokkrar sekundur segir hann “ég er að skoða sjúkrasöguna þína” nú? segi ég..
“já, ég er inná tölvukerfinu hérna og er að skoða þetta”… ekki það að ég hafi neitt að fela, og hann vissi það, og ég spyr hann hvað sé þarna og telur hann upp allar heimsóknir mínar á spítalann sem og hinar ýmsu heimsóknir mínar til hinna og þessa lækna víðsvegar um borgina.
Hvað segir þetta mér?,, einfaldlega það að þessar “dýrmætu” upplýsingar eru flestra starfsmanna spítalana sem opin bók, þeir þurfa bara að slá inn kennitöluna mína þá sjá þeir þessar upplýsingar sem eru skyndilega orðnar gríðarlega viðkvæmar í hugum margra íslendinga..

Ef fólk er hrætt við að einhverntímann í framtíðinni verði Ísland fyrir innrás erlends ríkis og einhverra hluta vegna vill þetta ríki fá sjúkrasögu okkar íslendinga,, hvað þá?.. væri ekki mun einfaldara fyrir þennan vágest að labba sér inn á spítala og ná þar í þessar skýrslur heldur en að eyða pyntingum og guð má vita hvað til þess að fá starfsmenn IE til að opna gagnagrunninn?.. jú ég held það.

Svo er talað um að sjúkraskýrslur eigi að vera einkamál hvers og eins.. það er að mínu áliti sú mesta eigingirni sem til er..
af hverju segi ég það?.. ég skal útskýra það,,
Hvað haldið þið að Íslensk Erfðagreining sé að gera með þessar upplýsingar?.. það held ég að sé nokkuð ljóst, þeir, ásamt vonandi fleirum eru að skoða sjúkdóma,, og hvort þessir sjúkdómar séu ættgengir, og í framhaldi af því hvort þeir geti fundið genin sem orsaka þessa sjúkdóma,, það er ekkert flóknara…
Ég er sjálfur haldinn sjúkdóm sem er ekki alvarlegur, en hann er hvimleiður, það er handskjálfti, hendurnar á mér skjálfa meira en á öðrum, þetta er hlutur sem ég hef lifað við frá því ég man eftir mér, og ég hef að sjálfsögðu lært að lifa við þetta.
Þetta háir mér mest þegar ég er innan um mikið af fólki og ég sé að fólk er farið að horfa á hendurnar á mér, og oftast hugsar fólk, “vá,, einn sem hefur drukkið aðeins of mikið í gær”..
(þó ég hafi ekkert drukkið :)
Það er ekki vitað hvað þetta er.. hugsanlega einhver tauguaboð sem komast ekki rétt til skila,, svona svipað og download sem kemst alla leið en er crooked, :)
Svo fyrir nokkru síðan sá ég auglýsingu frá IE.. þess efnis að það væri verið að fara að rannsaka hvaða gen valdi handskálfta, en þeir þurftu sjálfboðaliða sem væru hugsanelga haldnir þessum sjúkdómi til rannsókna,, að sjálfsögðu mætti ég, og viti menn, ég var dæmdur á staðnum sem class A skjálftamaður.. það var tekið blóð, munnvatnssýni og nokkur einföld test, svo var komið að ættingjum, því það var jú verið að finna hvort þetta væri ættgengt, það var haft samband við nokkra ættingja mína og þeir mættu allir sem einn, af hverju?.. jú, því þeir vissu að það var vegna míns sjúkdóms sem var verið að biðja þá um að mæta,,
ég spurði að sjálfsögðu um möguleika þess að það yðri funidin einhver lyf eða lækning við þessu, og svarið var:
“Ef það finnast lyf við þessum sjúkdóm, þá fá allir Íslendingar lyfin frítt, en þú mátt ekki búast við því að lyf finnist á næstu árum”… Damn,, en þá fór ég að hugsa,, ég veit að þetta er ættgengt, pabbi hafði þetta, og afi líka, eru þá ekki líkur á því að börnin mín fái þetta? eða hugsanlega börn systkyna minna?.. jú það er nokkuð líklegt, var þá nokkuð of mikið að brjóta odd af örlæti mínu til þess að auka líkurnar á því að næsta kynslóð geti hugsanlega og vonandi verið laus við þetta vandamál?.. Jú,, ekki spurning..Ef einhver segði við þig “ef þú labbar hringinn í kringum Ísland þá átt þú 0,001% hlut í því að lækning gegn krabbameini gæti fundist”.. myndirðu gera það?.. að sjálfsögðu,, en þú vilt ekki að IE og vonandi sem flestir geti skoðað sjúkraskýrsluna þína til að finna lækningu við einhverjum sjúkdómi..? ég held að innst inni vilji allir leggja það sem hægt er af mörkum til að bæta heiminn, og þetta er okkar tækifæri, þ.e. Íslendinga, við höfum þá sérstöðu að hafa ótrúlega góðar heimildir um líf og dauða forfeðra okkar, og það væri hroki að nýta þessar upplýsingar og sögu Íslendinga ekki á þennan hátt.

Að lokum þetta,, ef þú ert enn á móti því að IE og fleiri geti skoðað sjúkraskýrslurnar þínar í þeim tilgangi að finna ástæðu t.d. MS sjúkdómsins, hvað myndirðu þá segja við mig ef þú eignaðist barn sem fengi MS, og eini sénsinn á því að lækning fyndist væri ég,,,,,? Og ég neitaði að koma í rannsókn…