hefur þú einhvern tíman hugsað út í það hvað þú vildir að gert yrði fyrir börnin þín ef þú greindist með alvarlegan sjúkdóm!?

mundir þú ekki vilja að því/þeim yrði veitt einhver aðstoð, bæði bara fyrir andlegt ástand sem og skilning á sjúkdómnum!?

haldiði að samfélagið sé að standa sig þar!?

kannski er það að gera það í höfuðborginni en í bæjum út á landi get ég sagt að ábóta er vant!

til þess að nefna dæmi ég get ég nefnt sjálfa mig. Fjölskylda mín hefur lent í nokkuð mörgum áföllum: Sjálfsmorð, veikindi pabba, þunglyndi beggja bræðra minna, skuldir og allur andskotinn.
Tvennt þessara, sjálfsmorð og veikindin, er hvort um sig oftar en ekki næg ástæða fyrir taugaáfalli. Samkvæmt því eru margir læknar hissa á að ég sé ekki búin að fá a.m.k. eitt taugaáfall.

en svo ég víkji aftur að veikindum foreldra. Pabbi var píanókennari. Hann bæði kenndi á píanó og stillti þau og þótti mjög góður í báðu tvennu. Síðan einhvern veginn virtist hann missa samband við umheiminn. Hann hóf að eyða peningum í óhófi, kaupa allt sem honum datt í hug og koma okkur í heilmiklar skuldir, sem við eigum langt í land með að koma okkur uppúr. Foreldrar mínir fóru að rífast heilmikið og ég hræddist skilnað. Þá var ég í áttunda bekk. Núna er ég á fyrsta í framhaldsskóla. Pabbi var ekki greindur með Parkinsons fyrr en árið sem ég var í níunda bekk, þá 47 ára að aldri, sem telst mjög ungt til að fá Parkinson. Hann er sífellt að missa tengslin við umheiminn, og ég skammast mín fyrir að segja þetta, ég reyni að forðast að umgangast hann! Ég veit aldrei við hverju ég á að búast við af honum, ég hef aldrei verið upplýst neitt!!

það eina sem ég veit um sjúkdóminn er að þetta er heilahrörnunarsjúkdómur og hægt og rólega er faðir minn að breytast í lítið barn, í anda, án þess að taka eftir því sjálfur.

ég hefði frekar viljað horfa á eftir honum í bílslysi heldur en horfa á hann deyja í slow-motion.

og það eina sem ég hef fengið í sálfræðilegri aðstoð eru tvö viðtöl, á ða verða fjórum árum, sem móðir mín kom í kring! samfélagið hefur ekki boðið mér neitt, skólinn hefur ekkert gert. það er eins og samfélagið vilji loka þennan vanda úti, öll veikindi, þunglyndi sem og Parkinsons. Ég þakka fyrir að vera orðin eins gömul ogég er til að geta tekist á við þetta því hefði ég verið kannski 10 ára hefði ég bara brotnað niður og lokað mig af.

ég er samt orðin lokuð og tilfinningasnauð eftir þetta. Þessi ár hafa breytt mér mikið.

Ég bara spyr; Getur samfélagið ekki gert eitthvað til að koma í veg fyrir svona dæmi, þarf ekki að hjálpa aðstandendum sjúkra!? og þá sérstaklega börnum.

settu þig í spor föður míns og pældu, vildir þú ekki að það yrði gert eitthvað fyrir börnin þín!?